German Heart Foundation

Was passiert, wenn ein EMAH nach Jahren wieder in die #Nachsorge zurückkehren möchte, aber nicht weiß, wo er anfangen soll? Genau für solche Fragen bieten wir am 22. September von 18:00 bis 20:00 Uhr unsere EMAH-Telefonsprechstunde an. Erwachsene mit angeborenem #Herzfehler können an diesem Abend unkompliziert mit EMAH-erfahrenen Ärztinnen und Ärzten sprechen und eine erste fachliche Orientierung erhalten. Dabei kann es beispielsweise um die weitere Nachsorge, neue Beschwerden, die Suche nach einer geeigneten Anlaufstelle oder ganz grundsätzlich um die Frage gehen: „Was ist für meinen angeborenen Herzfehler im Erwachsenenalter eigentlich wichtig?“ 📅 22. September 2026, 18:00–20:00 Uhr ☎️ 069 955128-200 ✅ kostenfrei und ohne Anmeldung Die Sprechstunde ersetzt keine individuelle Untersuchung oder Therapieentscheidung. Sie soll aber Orientierung geben und dabei helfen, den nächsten sinnvollen Schritt zu finden. Eine Bitte auch an Kardiologinnen und Kardiologen, Hausärztinnen und Hausärzte, Kliniken, Praxen, Beratungsstellen und Selbsthilfeorganisationen: Teilen Sie das Angebot gerne mit Betroffenen in Ihrem Netzwerk. Denn manchmal braucht es nur den richtigen Hinweis, damit jemand wieder den Weg in eine geeignete Nachsorge findet. 👉 Mehr Infos unter emah-check.de #EMAH #AngeboreneHerzfehler #Kardiologie #Patientenversorgung #Nachsorge #DeutscheHerzstiftung

Ein angeborener Herzfehler muss nicht das Leben bestimmen. Aber er sollte auch nicht aus dem Blick geraten. Jessica Tumm kennt beide Seiten. Sie arbeitet als Gärtnerin im Zierpflanzenbau und erlebt immer wieder, dass ihr aufgrund ihres angeborenen Herzfehlers zunächst weniger zugetraut wird. Dabei möchte sie vor allem eines: ein möglichst normales und selbstbestimmtes Leben führen. Ihre Haltung zur Nachsorge ist gleichzeitig sehr klar. Bei regelmäßigen Kontrollen wurden bei Jessica Herzrhythmusstörungen frühzeitig erkannt. Für sie ist das ein konkretes Beispiel dafür, warum Nachsorge auch dann wichtig bleibt, wenn ein angeborener Herzfehler bereits behandelt wurde und der Alltag weitgehend normal funktioniert. Ihre Geschichte bringt einen wichtigen Gedanken unserer EMAH-Kampagne auf den Punkt: Nachsorge bedeutet nicht, sich ständig als krank zu erleben. Sie kann vielmehr dazu beitragen, selbstbestimmt und gut informiert mit dem eigenen Herzfehler zu leben. Jessica sagt deshalb selbst: „Mach den EMAH-Check.“ Das gesamte Video von Jessica findet ihr unter https://youtu.be/5v-AIMoHIfM. 👉 Mehr zur Kampagne und zur spezialisierten EMAH-Nachsorge: https://emah-check.de #EMAH #AngeboreneHerzfehler #Nachsorge #Kardiologie #Patientenperspektive #Herzstiftung

Mit dem Erwachsenwerden ändern sich viele Dinge. Die Bedeutung eines angeborenen Herzfehlers endet damit nicht. Doch was bedeutet EMAH eigentlich genau? Warum kann eine spezialisierte Nachsorge auch dann wichtig bleiben, wenn man sich gesund fühlt? Welche Rest- und Folgezustände können im Erwachsenenalter auftreten? Und was sollten Betroffene bei Themen wie Sport, Alltag, Rehabilitation, Familienplanung oder Schwangerschaft wissen? Am 25. August 2026 möchten wir diese Fragen bewusst niedrigschwellig und laienverständlich beantworten. Im kostenfreien Online-Patientenseminar der Deutschen Herzstiftung/Kinderherzstiftung stehen zwei ausgewiesene EMAH-Experten Rede und Antwort: 🥼Prof. Dr. Claudia Dellas, Leiterin der EMAH-Ambulanz an der Universitätsmedizin Göttingen und Sprecherin der AG EMAH der DGPK und 🥼Prof. Dr. Oktay Tutarel, Leiter des EMAH-Zentrums am Deutschen Herzzentrum der Charité und Präsident der International Society for Adult Congenital Heart Disease. Nach kurzen fachlichen Impulsen bleibt bewusst viel Zeit für die Fragen der Teilnehmenden. 📅 25. August 2026 🕕 18:00 bis 19:30 Uhr 💻 Live und kostenfrei unter herzstiftung.de/live Die Teilnahme ist denkbar unkompliziert: Der Livestream kann über Smartphone, Tablet oder Computer verfolgt werden. Kamera oder Mikrofon werden nicht benötigt. Fragen können während der Veranstaltung gestellt oder bereits vorab an [email protected] beziehungsweise über unsere Social-Media-Kanäle geschickt werden. Wer am Termin nicht teilnehmen kann: Das Seminar wird aufgezeichnet und anschließend auf dem YouTube-Kanal der Deutschen Herzstiftung zur Verfügung stehen. Bitte teilen Sie den Termin auch in Ihren Netzwerken. Vielleicht erreicht er genau jemanden, für den die Frage nach der richtigen EMAH-Nachsorge gerade relevant ist. 👉 Mehr zur Kampagne unter emah-check.de #EMAH #AngeboreneHerzfehler #Kardiologie #Nachsorge #Patienteninformation #Gesundheitsversorgung #Herzstiftung Deutsches Herzzentrum der Charité (DHZC) Universitätsmedizin Göttingen Ruth Ney Dominic Clos Kai Rüenbrink

Eine der größten Versorgungslücken bei EMAH beginnt häufig nicht mit Beschwerden, sondern mit dem Gefühl: „Mir geht es doch gut.“ Mehr als die Hälfte der Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler nimmt keine regelmäßige spezialisierte kardiologische Nachsorge wahr! Das Problem: Beschwerdefreiheit bedeutet nicht automatisch, dass sich am Herzen nichts verändert. Eine Studie von Ehmann et al. zeigt, dass die Gründe für fehlende Adhärenz vielschichtig sind. Eine wichtige Rolle spielen unter anderem die individuelle Wahrnehmung der eigenen Erkrankung, der wahrgenommene Nutzen kardiologischer Kontrollen und psychische Faktoren. Genau deshalb reicht es nicht, Betroffenen lediglich zu sagen: „Gehen Sie regelmäßig zur Nachsorge.“ Wir müssen erklären, #warum diese Nachsorge wichtig ist, den Übergang von der Kinderkardiologie in die Erwachsenenmedizin besser begleiten und konkrete Wege in die spezialisierte Versorgung aufzeigen. Auch in unserer aktuellen Podcastfolge mit Prof. Dr. Ingo Daehnert und Dr. Jens Bahlmann steht deshalb die Transition im Mittelpunkt: Was passiert, wenn aus der elterlich begleiteten Versorgung plötzlich Eigenverantwortung wird? 🎧 Podcast: https://lnkd.in/eArKQ2A9 Auch bei unserem Pressegespräch zur EMAH-Kampagne haben wir die bestehenden Nachsorge- und Versorgungslücken ausführlich beleuchtet. 🎥 Aufzeichnung des Pressegesprächs: https://lnkd.in/eBVkvV8j Unser Ziel bleibt: Betroffene informieren, Fachkräfte sensibilisieren und Wege zurück in eine geeignete Nachsorge sichtbar machen. 👉 Mach den EMAH-Check: https://emah-check.de #EMAH #AngeboreneHerzfehler #Kardiologie #Transition #Nachsorge #Gesundheitsversorgung #Herzstiftung

„Mit 19 denkt man an alles Mögliche, nur nicht an Nachsorge.“ Ein Satz von Jürgen Stoller, der ziemlich genau beschreibt, warum Transition so schwierig sein kann. Jürgen lebt mit einem angeborenen Herzfehler. Sport war in seiner Jugend keineswegs selbstverständlich. Nach seiner Operation wurden ihm zunächst viele sportliche Aktivitäten nicht empfohlen. Mit 17 entdeckte er schließlich Volleyball und damit etwas, das für sein weiteres Leben enorm wichtig wurde: die Erfahrung, nicht nur Grenzen, sondern auch Möglichkeiten zu haben. Später entstand eine andere Lücke. Als Jürgen auszog, fielen die vertrauten Strukturen und Erinnerungen an die regelmäßige Kontrolle weg. Heute geht er konsequent zur Nachsorge und bringt seine Botschaft sehr klar auf den Punkt: Gemeinsam mit den behandelnden Fachleuten herausfinden: Was geht? Wo liegen meine individuellen Grenzen? Und was kann ich selbst für meine Gesundheit tun? Jürgen engagiert sich heute ehrenamtlich für die Deutsche Herzstiftung. Im Rahmen unserer EMAH-Kampagne erzählt er seine Geschichte offen, persönlich und mit viel Lebensfreude. 🎥 Hier zeigen wir einen Ausschnitt. Das vollständige Gespräch finden Sie auf unserem YouTube-Kanal: https://lnkd.in/errrdbN2 Und Jürgens wichtigste Botschaft? „Nachsorge ist Nummer 1.“ Mehr Informationen: emah-check.de #EMAH #AngeboreneHerzfehler #Transition #Nachsorge #Sport #Patientenperspektive #Herzstiftung #MachDenEMAHCheck

Eine Einstellungsuntersuchung sollte über Ankes berufliche Zukunft entscheiden. Stattdessen brachte sie eine Diagnose ans Licht, von der sie 18 Jahre lang nichts wusste. Anke Jester stand kurz vor dem Abitur, ihr Ausbildungsvertrag war bereits unterschrieben. Bei der vorgeschriebenen Einstellungsuntersuchung hörte der Arzt ein auffälliges Herzgeräusch. Weitere Untersuchungen bestätigten: Anke lebt mit einem angeborenen Herzfehler. Das Bemerkenswerte: Sie hatte zuvor nichts gespürt. Später wurde derselbe Herzfehler auch bei ihrem Bruder und ihrem Vater festgestellt. Für die Familie folgte eine intensive Zeit mit mehreren Herzoperationen innerhalb eines Jahres. Heute engagiert sich Anke ehrenamtlich für die Deutsche Herzstiftung. Ihre Geschichte steht exemplarisch für eine zentrale Botschaft unserer EMAH-Kampagne: Beschwerdefreiheit bedeutet nicht automatisch, dass medizinisch alles unauffällig ist. 🎥 Im Teaser gibt Anke einen ersten Einblick in ihre Geschichte. Das vollständige Interview ist auf dem YouTube-Kanal der Deutschen Herzstiftung zu sehen: https://lnkd.in/eq_DJ5B2 Mehr zur Kampagne: emah-check.de Teilen Sie das Video gerne weiter. Vielleicht erreicht es genau jemanden, der seinen angeborenen Herzfehler schon lange nicht mehr im Blick hatte. #EMAH #AngeboreneHerzfehler #Nachsorge #Herzstiftung #Patientenperspektive #MachDenEMAHCheck Anke Jester